¡TERCER RETO ORDINARIO 2019 SUPERADO! ✅️

Hoy, aunque la climatología nos lo ha puesto muy difícil, nos hemos vuelto a poner “en ruta” por la investigación de las enfermedades raras. Nuestro deseo de seguir sumando kilómetros nos ha llevado esta vez hasta la Vega de Llós, en la vertiente leonesa del Parque Nacional de los Picos de Europa.

 

Seguimos añadiendo kilómetros a nuestro contador, seguimos aportando nuestro granito de arena para dar visibilidad al mundo de las enfermedades poco frecuentes y promoviendo su investigación a través de nuestro crowdfunding: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2019  y…

#SeguimosEnRuta

LA EXPEDICIÓN CURAVACAS 2019 DE EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LOS MEDIOS

Pasados unos días de nuestro reto extraordinario del Curavacas 2019, os adjuntamos todas las noticias que se han publicado sobre él. Gran repercusión y visibilidad la que hemos logrado con nuestro reto. Podéis ver las noticias pinchando en los siguientes enlaces:

La Vanguardia

Diario Palentino

Diario de Valderrueda

Carrión Digital

#SeguimosEnRuta💪💪

¡NUESTRO RETO DEL CURAVACAS, EN DIARIO PALENTINO! ¡NO OS LO PERDÁIS!

En su empeño por sumar kilómetros a favor de la investigación de las patologías poco frecuentes, la asociación En ruta por la enfermedades raras, el sábado consiguió superar con éxito el que, hasta la fecha, ha sido su reto más exigente. Un grupo de 16 personas, que, en su mayoría, tiene contacto de un modo u otro con el mundo de las enfermedades raras, liderado por el atleta leonés Manuel Merillas, sensibilizado con la causa, logró alcanzar la emblemática cumbre del pico Curavacas, en la Montaña Palentina. «Salvar los más de 1.200 metros  de desnivel y las dificultades que entraña este coloso palentino no ha sido fácil y nos ha exigido una preparación física más exigente de lo habitual. Pero, sin duda, ha merecido la pena el esfuerzo realizado», afirman desde la asociación.

En ruta por las enfermedades raras es una asociación palentina, sin ánimo de lucro, conformada por personas concienciadas con las enfermedades de baja prevalencia, que busca sensibilizar sobre la realidad de las mismas y contribuir a su investigación a través de su crowdfunding a favor del programa Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras. Cuando a finales de enero inició la campaña solidaria la idea era alcanzar este año los 3.000 euros. «La generosidad de mucha gente ha llevado a que, a día de hoy, hayamos superado todas las previsiones», explican desde el colectivo. 

Entre los fines de la asociación figuran sensibilizar a la opinión pública acerca de los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia y promocionar la investigación para mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.

En ruta por las enfermedades raras desarrolla diferentes actividades deportivas, con diferentes niveles de dificultad, mediante las que se destacan las ventajas que posee el ejercicio físico de cara a conseguir un bienestar personal y una vida saludable y los valores intrínsecos del deporte. 

También programa actividades culturales en las que pone de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades raras así como la importancia que el ejercicio físico regular y pautado tiene para muchas de esas patologías.

Link: diariopalentino.es

Seguimos dando visibilidad  al mundo de las enfermedades poco frecuentes y promocionando su investigación (https://www.migranodearena.org/reto/19729/en-ruta-por-las-enfermedades-raras).

#SeguimosEnRuta 💪💪💪

Fuente: Diario Palentino

¡PRIMER RETO EXTRAORDINARIO 2019 SUPERADO! EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS CORONA LA CUMBRE DEL PICO CURAVACAS (2.524 m)

En nuestro empeño por seguir sumando kilómetros a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes hoy hemos conseguido superar con éxito el que, hasta la fecha, ha sido nuestro reto más exigente.

Un grupo de 16 personas, que, en su mayoría, tienen contacto, de un modo u otro, con el mundo de las enfermedades raras, liderado por el atleta leonés, sensibilizado con nuestra causa, Manuel Merillas, hemos conseguido alcanzar, en la Montaña Palentina, la emblemática cumbre del Pico Curavacas.

Salvar los  mas de 1.200 m de desnivel y las dificultades que entraña este coloso palentino no ha sido fácil y nos ha exigido una preparación física más exigente de lo habitual. Pero, sin duda, ha merecido la pena el esfuerzo realizado.

Os daremos más detalles sobre lo que hemos vivido en esta jornada inolvidable en próximos días...

#SeguimosEnRuta💪💪💪

¡¡¡¡¡OBJETIVO CONSEGUIDO!!!!!

¡VAMOS A POR EL 150 % EN NUESTRO CROWDFUNDING A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN!

Cuando a finales de enero iniciamos nuestra campaña solidaria a favor del Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras nos propusimos alcanzar en este año un total de 3.000 euros.

Sin embargo la generosidad de mucha gente ha llevado a que, a día de hoy, hayamos superado todas las previsiones. Las donaciones de todos aquellos que os habéis querido unir a nosotros poniéndoos en ruta por la investigación y aportando vuestro granito de arena, ya sea de forma pública o anónima, han sido fundamentales para conseguir, e incluso superar, nuestro objetivo inicial. De modo especial, en este último tramo queremos dar las gracias públicamente a Manuel Merillas y a todos los que, a raíz de su reto, en los últimos días habéis dado un empujón solidario a nuestro crowdfunding y habéis logrado que sobrepasemos la cantidad de los 3.000 euros.

Pero… #SeguimosEnRuta por lo que queremos seguir sumando fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Es por ello por lo que… ¡nuestro objetivo en los próximos meses será llegar al 150 %!

Ya sabéis que podéis seguir realizando donaciones a favor de nuestro crowdfunding, a través de la plataforma migranodearena.org, en el siguiente link:
https://www.migranodearena.org/reto/19729/en-ruta-por-las-enfermedades-raras

¡Cualquier donación será bien recibida!

¡Por favor, ayudadnos a difundir y compartid!

#GRACIAS.

Hoy más que nunca… #SeguimosEnRuta