viernes, 1 de noviembre de 2024

¡APOYAMOS LA IX CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER!

Un año más, y ya van seis, volvemos a hacer posible, junto con otras entidades, la convocatoria anual de ayudas a la investigación en enfermedades raras de la Fundación FEDER.

Esta nueva convocatoria, la novena, presenta las siguientes novedades respecto a la que se resolvió a finales de junio de este año:

1.- Incremento muy significativo de la cuantía total; si en la anterior convocatoria la dotación total de esta fue de 175.000 euros, en la novena esta pasa a ser de 550.000 euros.

2.- Aumento de las líneas de financiación y tipos de ayudas. Junto a las líneas de financiación clásicas (diagnóstico, tratamiento y ayudas para enfermedades ultra-raras), se incorporan, atendiéndose a las demandas del colectivo, dos nuevas líneas o tipos de ayudas: ayudas dirigidas a la movilidad del personal investigador y ayudas dirigidas a proyectos de investigación psicológica y social.

3.- Ampliación del número total de proyectos a dotar; de los 7 proyectos que se dotaron en la última convocatoria, en esta que hoy se lanza, se pretenden dotar hasta un total de 23.

Sin duda, hoy es un día muy importante para nuestra asociación pues, nuestro esfuerzo recorriendo kilómetros por los senderos y cumbres, principalmente, de Castilla y León, las iniciativas solidarias que hemos organizado y se han organizado por otras entidades a favor de nuestra causa, y la solidaridad de todos los que conformamos la familia En Ruta por las Enfermedades Raras, han dado su fruto y se han convertido en espERanza para más de tres millones de personas que, en España, conviven, diariamente, con una enfermedad poco frecuente, en esPERanza para que, avanzando en diagnósticos y tratamientos, pueda mejorar, de la mano de la investigación, su calidad de vida. 

 
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sábado, 19 de octubre de 2024

¡CUARTO RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

¡Hoy hemos sumado, como asociación, a nuestro contador por la espERanza, los últimos kilómetros de este año 2024, con motivo de nuestro cuarto reto ordinario!

En esta ocasión hemos dado visibilidad a las enfermedades poco frecuentes recorriendo la Senda de los Rojos, senda construida durante la guerra civil española para vigilar, en plena Cordillera Cantábrica, la divisoria entre la Pernía (Palencia) y Liébana (Cantabria). Así, a primera hora de la mañana, casi una treintena de socios, partiendo del mirador de Piedrasluengas, se han puesto en ruta por la investigación de las enfermedades raras por dicha senda, que ha permitido sumar a cada participante en el reto, tras salvar 400 metros de desnivel, un total de 12 kilómetros, siendo testigo de ello algunas elevaciones tan conocidas como los Picos de Europa, la Sierra de Peña Sagra, las Peñas Ciqueras, Peña Labra... entre otras.

Con este espectacular entorno como telón de fondo se ha llevado a cabo nuestro momento de sensibilización que, en esta ocasión, ha servido para profundizar más sobre algunos grupos de enfermedades minoritarias y abordar el problema del retraso diagnóstico.

Si queréis apoyar este último reto de la temporada, podéis hacerlo aportando espERanza en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...


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sábado, 21 de septiembre de 2024

¡TERCER RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

Hace unos minutos acaba de concluir nuestro tercer reto ordinario 2024, reto que, aunque en un primer momento estaba previsto que se desarrollase en plena Montaña Palentina, ante la borrasca que en el día de hoy está azotando la península, nos ha llevado, finalmente, a sumar kilómetros por la Senda de las Loberas en las estribaciones del Parque Natural Sabinares del Arlanza-La Yecla (Burgos). Pese a la inestabilidad atmosférica, cada uno de los cuarenta socios que han participado en este reto han recorrido, por la investigación de las enfermedades poco frecuentes, un total de 15 kilómetros por la referida senda en la Ribera del Duero.

Al finalizar la ruta, en el entorno de las antiguas loberas, ha tenido lugar nuestro habitual momento de sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes, siendo la temática que se ha abordado de una manera dinámica, en esta ocasión, el retraso que, habitualmente, suele haber en el diagnóstico de estas patologías y las consecuencias que esto suele conllevar.
También en ese entorno se ha llevado a cabo la comida campestre solidaria de la asociación de este año, una comida que, gracias a la generosidad de varias empresas colaboradoras y socios, nos ha permitido, a través de distintos sorteos solidarios, continuar apoyando la investigación de las enfermedades raras.
Únete a nuestro reto y suma espERanza en: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...



sábado, 7 de septiembre de 2024

EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS CORONA LA PEÑA Y EL PICO DEL FRAILE EN LA SIERRA DEL BREZO

¡Acabamos de superar nuestro reto extraordinario 2024 sumando dos nuevas cimas a nuestra lista de cimas por la espERanza!

Gracias al esfuerzo acometido en la jornada de hoy, marcada por una gran inestabilidad atmosférica, por algo más de una veintena de socios, cada uno de los cuales ha sumado 13 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza, y salvado un desnivel positivo de 1.100 metros, hemos podido llevar nuestra causa, y hacer visible lo invisible, desde la localidad palentina de Santibáñez de la Peña hasta dos de las elevaciones montañosas más importantes que flanquean la Montaña Palentina por su vertiente sur, y que separan la inmensa llanura castellana de las escarpadas elevaciones de Fuentes Carrionas, como son la Peña del Fraile (1.981 m) y el Pico del Fraile (2.001 m), máxima elevación montañosa o techo, esta última, de la Sierra del Brezo.

Súmate a nuestro reto, y ayúdanos a seguir apoyando la investigación junto a FEDER para que el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades minoritarias no se detenga, en: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las... 

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viernes, 23 de agosto de 2024

MY MAPS ERER

¡Desde hoy podéis consultar todos los retos que hemos venido realizando desde 2018 hasta la actualidad a través de nuestro My Maps ERER! 

¡No os perdáis todos los senderos y cumbres que venimos recorriendo desde 2018 para hacer visible lo invisible y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!¡Conforme vayamos afrontando nuestros próximos retos, lo iremos actualizando!

¡Podéis consultarlo en cualquier momento desde la parte inferior de nuestra web!

MY MAPS ERER


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