domingo, 18 de febrero de 2024

II RUTA MOTERA DE LAS HUCHAS POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Ayer, sábado 17 de febrero, se celebró la II Ruta Motera de las Huchas por las Enfermedades Raras, a favor de nuestra causa. La ruta fue organizada, por segundo año consecutivo, por la Asociación Motero-Turística Arkadios Errantes de Zaratán (Valladolid) y unió varios de los establecimientos de Castilla y León que, durante este mes, participan, en nuestra iniciativa "Huchas por la espERanza 2024" para aportar su granito de arena a la investigación de las patologías poco frecuentes a título individual y depositando, además, los fondos que el 27 de enero, consiguió obtener, la Asociación Hobby Zaratán, a través del Torneo Solidario de Dardos En Ruta por las Enfermedades Raras.

¡Gracias a las dos asociaciones por ayudarnos a hacer visible lo invisible y a permitirnos seguir apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la Federación Española de Enfermedades Raras!



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jueves, 1 de febrero de 2024

¡VUELVE MOVERSE POR LA ESPERANZA!

¡El sábado 24 de febrero, sábado más próximo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, vuelve, por segundo año consecutivo, a la Plaza Mayor de Palencia, la iniciativa "movERse por la espERanza"!

Ese día, gracias a nuestros amigos de OMNIA - Entrenamiento Personal y Readaptación y de Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y del Ayuntamiento de Palencia, llevaremos la actividad física al centro de nuestra ciudad, a través de una jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes en la que, los entrenadores de OMNIA y Swing nos harán movernos con distintos ejercicios que irán dinamizando, y en la que se podrán sumar kilómetros y kilómetros a nuestro contador por la espERanza.

¡Apuntad en vuestra agenda que el sábado 24 de febrero toca... "movERse por la espERanza"!


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MESAS INFORMATIVAS (PALENCIA)

Este año, por segundo año consecutivo, todos los sábados de febrero por la mañana, estaremos haciendo visible lo invisible y acercando la realidad de las enfermedades poco frecuentes a través de las mesas informativas que instalaremos en distintos puntos de la ciudad de Palencia.

¡Os esperamos a todos!


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FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA - COMIENZA LA CUENTA ATRÁS PARA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¡Lanzamos nuestra campaña "Febrero, mes de la espERanza 2024"!

Febrero es el mes por excelencia de las enfermedades poco frecuentes, el mes más especial para más de tres millones de personas que, en España, conviven diariamente con estas patologías. Durante todo este mes tenemos previsto desplegar distintas iniciativas solidarias que nos permitirán continuar sensibilizando sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y apoyando su investigación.

A lo largo de todo este mes, diariamente, en la sección de stories, irán apareciendo, en el contexto de la iniciativa "Colores por la espERanza", muchos socios de la asociación que han querido sumarse a una iniciativa que, año tras año, se supera y nos permite dar una gran visibilidad a nuestra causa. En esta ocasión, muchos de nuestros socios, grupalmente, irán apareciendo con los colores del logotipo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, mientras que otros, individualmente, nos recordarán de una forma simbólica la importancia de la Ciencia para poder seguir avanzando en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. El 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras... ¡os desvelaremos por aquí nuestro mural de este año!

Por otro lado, un año más, vuelve durante todo este mes de febrero, la iniciativa "Huchas por la espERanza" que en esta nueva edición, incorpora nuevos establecimientos en los que, durante estos días, todo aquel que se acerque hasta ellos podrá aportar su granito de arena para el crowdfunding 2024 que, actualmente, tenemos abierto en migranodearena.org a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras. A los establecimientos que en la anterior temporada colaboraron con esta iniciativa en Palencia, como fueron Farmacia Sotorrío, Vinoteca Copaboca y Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina, Carmen Alegre peluquería, barbería y estética en la localidad palentina de Venta de Baños, Unica (Burgos), Bar La Plaza de Caleruega (Burgos) y Hostal Les Bedules de Oseja de Sajambre (León), se suman además Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal y OMNIA - Entrenamiento Personal y Readaptación en la capital palentina, y el Mesón La Galería de Riaza (Segovia).

¡A lo largo de hoy os iremos contando otras iniciativas y actividades que tenemos previstas para este mes tan especial para todos!

¡Muy atentos a nuestras redes sociales!

 

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