RESOLUCIÓN DE LA VII CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER

La Fundación FEDER acaba de anunciar la resolución de la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación. Esta séptima convocatoria, que hemos apoyado junto a otras entidades, ha incrementado su dotación en más de un 10 % y ha permitido destinar 145.000 euros a diversos proyectos de investigación centrados en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Esta convocatoria, como novedad, además, ha permitido dotar un proyecto de investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior. Las donaciones que hemos recibido en nuestro crowdfunding nos han permitido así reafirmar, una vez más, nuestro compromiso con la investigación de las enfermedades minoritarias, así como con FEDER, con quien, a lo largo de nuestros cinco años de existencia como asociación, hemos caminado juntos para mejorar, a través de la investigación, la calidad de vida de las personas que poseen estas patologías.

Tras la evaluación por parte del Instituto de Salud Carlos III de todos los proyectos presentados, Fundación FEDER ha resulto que los proyectos beneficiarios de estas ayudas sean:

DIAGNÓSTICO:

“Implicación de las células madre musculares en la fisiopatología de la nueva distrofia muscular LGMD-R21: bases para el diseño y desarrollo de estrategias terapéuticas en las distrofias musculares”

Investigadora principal: Carmen Paradas López.

Centro: Hospital Universitario Virgen del Rocío/ Instituto de Biomedicina de Sevilla (HUVR/IBiS).

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía.

 

“Estudio del cáncer secundario en pacientes con retinoblastoma hereditario; diseño de una estrategia basada en biopsia líquida para un diagnóstico temprano y adecuado seguimiento- Proyecto RET-LB”

Investigador principal: Eduard Serra.

Centro: Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol- IGTP.

Fundació La Nineta dels Ulls.

 

TRATAMIENTO:

"Análisis de variantes y reposicionamiento de fármacos para el tratamiento del síndrome de KBG".

Investigador principal: Victoriano Mulero Méndez.

Centro: Universidad de Murcia.

Asociación Española Síndrome de KBG.

 

"Desarrollo de nuevas terapias celulares para el tratamiento de pacientes con lupus eritematoso sistémico".

Investigadora principal: Laura Belver Miguel.

Centro: Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.

Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes.

 

ENFERMEDADES CON PREVALENCIA 1-9/1.000.000:

"Nuevas estrategias terapéuticas para el Síndrome de CLIFAHDD".

Investigadora principal: Isabel del Pino.

Centro: Instituto de Neurociencias CSIC-Universidad Miguel Hernández, Elche.

Fundación LIBELLAS.

 

 

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Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras.

Fecha: 09/06/2023

RETO EXTRAORDINARIO QUINTO ANIVERSARIO CONSEGUIDO ✅

En el año 2018 uno de los lugares por donde recorrimos nuestros primeros kilómetros como proyecto fue nuestro querido "Monte El Viejo", el "pulmón" de nuestra ciudad de Palencia... hoy, cinco años después, con más de 9.400 kilómetros recorridos por nuestra causa por los senderos y cumbres de Castilla y León, y habiendo conseguido hasta la fecha más de 40.000 euros para que la investigación en enfermedades poco frecuentes avance, hemos vuelto a este él para celebrar nuestro quinto aniversario como asociación en un reto familiar que nos ha llevado a sumar a cada participante 14 kilómetros más para nuestro contador por la espERanza.

En esta ocasión el protagonista del reto no ha sido su desnivel a salvar, sino los reencuentros, el volver a juntarnos más de medio centenar de socios, el compartir momentos inolvidables que hemos vivido durante estos cinco años de existencia de nuestra asociación, y cómo no... la investigación, la cual, hemos vuelto a apoyar, en esta ocasión, a través,  de una paellada solidaria con la que hemos puesto el broche de oro a este reto que ya forma parte de la historia de nuestra asociación.

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vERmut solidario Feria Chica 2023 (Palencia)

¡Teníamos muchas ganas de poder contároslo y, por fin, ha llegado el momento!

¡El sábado 3 de junio en el Parque del Dragón de Palencia, desde las 13 horas, os esperamos a todos en el vERmut solidario que, organizado por Alberto Calvo y el Ayuntamiento de Palencia, se celebrará a favor de nuestra asociación y que reunirá a doce DJs que han querido sumarse a nuestra causa para ayudarnos a seguir haciendo visible lo invisible y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes! ¡No os lo podéis perder!

Podéis ayudarnos a seguir sumando fondos para el programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER a través de nuestro crowdfunding: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...

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DÍA MUNDIAL DE LAS PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO

Hoy, último viernes de abril, se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico.

Se estima que la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de cuatro años para lograr un diagnóstico. Un 20 % de ellas ha esperado, incluso, más de una década para obtenerlo. Aunque el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) estableció como principal objetivo el que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año y que todas las personas no diagnosticadas entrasen en una línea de diagnóstico o investigación coordinada a nivel mundial, todavía se está lejos de poder conseguir dicho objetivo. 

Desde En Ruta por las Enfermedades Raras nos unimos al tejido asociativo para impulsar una movilización internacional que pretende subrayar no solamente los retos que supone obtener un diagnóstico, las consecuencias que puede tener el retraso o ausencia de este, sino también la dificultad, en muchas ocasiones, de poder acceder a él, al mismo tiempo que poner de manifiesto la importancia que, la INVESTIGACIÓN, tiene para avanzar en el diagnóstico de las enfermedades minoritarias.

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