sábado, 6 de marzo de 2021

¡NOS UNIMOS EL DÍA EUROPEO DE LA LOGOPEDIA!

Desde En Ruta por las Enfermedades Raras nos unimos hoy al Día Europeo de la Logopedia. 

El papel de la logopedia es fundamental en muchas de las patologías poco frecuentes ya que estas, a veces, cursan con trastornos del lenguaje, del habla, de la voz, de la deglución, así como con problemas auditivos, de lectura, de escritura, etc. Así, la intervención del logopeda, está orientada siempre a facilitar la comunicación de la persona que tiene una enfermedad poco frecuente, a mejorar su calidad de vida y a proporcionarle las herramientas necesarias para su integración plena en la sociedad. 

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viernes, 5 de marzo de 2021

EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS RECIBE EL PREMIO FEDER 2021 EN LA CATEGORÍA COMPROMISO

En el transcurso del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado hoy en Madrid y que ha estado presidido por Su Majestad la Reina, se ha hecho efectiva la entrega del Premio FEDER 2021 en la categoría COMPROMISO al proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras.

Con este galardón, que ha sido recogido por nuestro presidente, Carlos Lozano, FEDER ha querido reconocer nuestro COMPROMISO de cara a impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la movilización social, así como nuestro COMPROMISO con el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, desde que surgió nuestro proyecto en 2018, y, de modo especial, en este último año marcado por la crisis sanitaria en el que, innovando y adaptándonos a los nuevos tiempos, hemos seguido dando visibilidad, sensibilizando y apoyando la investigación de las enfermedades minoritarias.

Hemos recorrido mucho camino junto a FEDER, pero todavía nos queda mucho por recorrer a su lado.

#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras

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miércoles, 3 de marzo de 2021

¡GRACIAS PALENCIA POR AYUDARNOS A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES!

Hoy os queremos dar una gran noticia... y es que, gracias a la generosidad de mucha gente que, durante el mes de febrero, se ha acercado a alguno de los establecimientos que han colaborado en nuestra iniciativa "Huchas por la espERanza" para aportar su granito de arena para la investigación de las enfermedades poco frecuentes, hemos conseguido obtener un total de 803 euros que acabamos de ingresar en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021).

¡Gracias a todos los establecimientos que habéis participado en esta iniciativa solidaria (Farmacia Sotorrío y Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina y Carmen Alegre peluquería, barbería y estética en Venta de Baños) y a todos los que, con vuestras aportaciones, nos habéis ayudado a seguir sumando fondos y a seguir en ruta por la investigación de las enfermedades raras!

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domingo, 28 de febrero de 2021

PALENCIA SE ILUMINA DE VERDE POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Este fin de semana, se han iluminado de verde, color de las enfermedades poco frecuentes y de la esperanza, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo (Fundación Díaz Caneja) de Palencia, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde aquí agradecemos al Ayuntamiento de Palencia, a la Diputación de Palencia y la Fundación Díaz Caneja el que hayan colaborado con nuestra asociación y se hayan sumado a nuestra causa de este modo simbólico, formando parte de una iniciativa nacional que pretende dar visibilidad a todas las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad rara.

Bajo la denominación de enfermedades raras se engloba a más de 7.000 patologías, muy diversas en cuanto a sus síntomas, pero que tienen en común ,entre otros aspectos, el que muchas de ellas tienen un origen genético y se manifiestan antes de los dos años de vida, presentar un elevado grado de diversidad funcional y dependencia, la cronicidad, las dificultades en cuanto a su diagnóstico, la complejidad de cara a los tratamientos (cuando estos existen) y la importancia que, para ralentizar sus síntomas, tienen la actividad física y las terapias rehabilitadoras. En todas ellas, la investigación es la única vía para avanzar en su diagnóstico y tratamiento. 

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¡28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS!

Aquí tenéis a todos los socios que, durante este mes de febrero, se han unido a nuestra iniciativa "Globos por la espERanza", y nos han ayudado, en nuestras redes sociales, a hacer posible la cuenta atrás hasta hoy, #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, dando visibilidad y apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Aporta investigación, aporta espERanza: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021. 

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