EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS RECIBE EL PREMIO FEDER 2021 EN LA CATEGORÍA COMPROMISO

En el transcurso del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado hoy en Madrid y que ha estado presidido por Su Majestad la Reina, se ha hecho efectiva la entrega del Premio FEDER 2021 en la categoría COMPROMISO al proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras.

Con este galardón, que ha sido recogido por nuestro presidente, Carlos Lozano, FEDER ha querido reconocer nuestro COMPROMISO de cara a impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la movilización social, así como nuestro COMPROMISO con el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, desde que surgió nuestro proyecto en 2018, y, de modo especial, en este último año marcado por la crisis sanitaria en el que, innovando y adaptándonos a los nuevos tiempos, hemos seguido dando visibilidad, sensibilizando y apoyando la investigación de las enfermedades minoritarias.

Hemos recorrido mucho camino junto a FEDER, pero todavía nos queda mucho por recorrer a su lado.

#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 

 

¡GRACIAS PALENCIA POR AYUDARNOS A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES!

Hoy os queremos dar una gran noticia... y es que, gracias a la generosidad de mucha gente que, durante el mes de febrero, se ha acercado a alguno de los establecimientos que han colaborado en nuestra iniciativa "Huchas por la espERanza" para aportar su granito de arena para la investigación de las enfermedades poco frecuentes, hemos conseguido obtener un total de 803 euros que acabamos de ingresar en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021).

¡Gracias a todos los establecimientos que habéis participado en esta iniciativa solidaria (Farmacia Sotorrío y Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina y Carmen Alegre peluquería, barbería y estética en Venta de Baños) y a todos los que, con vuestras aportaciones, nos habéis ayudado a seguir sumando fondos y a seguir en ruta por la investigación de las enfermedades raras!

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 

PALENCIA SE ILUMINA DE VERDE POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Este fin de semana, se han iluminado de verde, color de las enfermedades poco frecuentes y de la esperanza, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo (Fundación Díaz Caneja) de Palencia, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde aquí agradecemos al Ayuntamiento de Palencia, a la Diputación de Palencia y la Fundación Díaz Caneja el que hayan colaborado con nuestra asociación y se hayan sumado a nuestra causa de este modo simbólico, formando parte de una iniciativa nacional que pretende dar visibilidad a todas las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad rara.

Bajo la denominación de enfermedades raras se engloba a más de 7.000 patologías, muy diversas en cuanto a sus síntomas, pero que tienen en común ,entre otros aspectos, el que muchas de ellas tienen un origen genético y se manifiestan antes de los dos años de vida, presentar un elevado grado de diversidad funcional y dependencia, la cronicidad, las dificultades en cuanto a su diagnóstico, la complejidad de cara a los tratamientos (cuando estos existen) y la importancia que, para ralentizar sus síntomas, tienen la actividad física y las terapias rehabilitadoras. En todas ellas, la investigación es la única vía para avanzar en su diagnóstico y tratamiento. 

 #SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 

 

¡28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS!

Aquí tenéis a todos los socios que, durante este mes de febrero, se han unido a nuestra iniciativa "Globos por la espERanza", y nos han ayudado, en nuestras redes sociales, a hacer posible la cuenta atrás hasta hoy, #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, dando visibilidad y apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Aporta investigación, aporta espERanza: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021. 

 #SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 

 

FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA - COMIENZA LA CUENTA ATRÁS PARA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy es 1 de febrero y comienza el mes de la Esperanza, un mes muy especial para los millones de personas que conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente y sus familias!

A lo largo de todo este mes llevaremos a cabo distintas iniciativas solidarias y, más que nunca, seguiremos, pese a las circunstancias sanitarias actuales, sensibilizando y apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Hoy arrancan dos de las iniciativas sobre las que hemos venido trabajando con mucha ilusión en las últimas semanas: “Globos por la EspERanza” y “Huchas por la EspERanza”.

Con la iniciativa “Huchas por la EspERanza”, gracias a la predisposición de Farmacia Sotorrío, Carmen Alegre Salón de Belleza y Secretariado San Martín de Porres de Palencia, podremos, durante todo este mes, sumar más fondos para nuestro crowdfunding a favor del Programa “Investigación y Conocimiento” de Federación Española de Enfermedades Raras.

En el caso de la iniciativa “Globos por la EspERanza”, también, podremos, desde la asociación, aportar nuestro granito de arena al crowdfunding, pero además, haremos visible lo invisible, mediante stories de todos aquellos socios que, desde distintos puntos de España, han querido ayudarnos en la cuenta atrás hasta el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

¡Muy atentos a nuestras redes sociales!

#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación