El compromiso de la Asociación En Ruta por las
Enfermedades Raras con los más de tres millones de personas que conviven con alguna
de estas patologías, se ha consolidado ya que, un año más, gracias a su
esfuerzo y compromiso, ha conseguido superar el objetivo que tenían marcado en
su crowdfunding, alcanzando a día de hoy un 135%.
A través de esta iniciativa se consigue impulsar
la investigación en enfermedades raras, ya que, lo recaudado será destinado a
la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), concretamente al programa
‘Investigación y conocimiento’ que realizan desde la entidad para conseguir dar
respuesta a necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz o
el diagnóstico precoz.
“Desde FEDER estamos muy agradecidos por el apoyo
incondicional que nos brinda cada año la Asociación En Ruta por las
Enfermedades Raras. Para nosotros, la asociación se ha convertido en una
compañera de viaje imprescindible, que nos ayuda a impulsar la investigación y
a sensibilizar a la población sobre la realidad de las familias que conviven
con ellas.” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Una asociación que asume retos por las enfermedades poco frecuentes.
Esta entidad, que inició su actividad en 2018,
afronta cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas.
Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y
el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad. Además, desarrollan
actividades de concienciación para visibilizar la problemática a la que se
enfrenta el colectivo de enfermedades raras.
Además, este año a pesar de la emergencia
sanitaria derivada de la COVID-19, el equipo de En Ruta por las Enfermedades
Raras ha continuado su lucha por la visibilización de la realidad de las
familias que conviven con una enfermedad rara y ha conseguido llevar a cabo a
lo largo del año tres retos deportivos que se han desarrollado por el Parque
Natural de la Montaña Palentina y un desafío especial que afrontaron en el mes
de julio su presidente y el atleta Manuel Merillas y que les llevó a coronar
uno de los techos del Macizo Oriental de Picos de Europa, la Pica del Jierru
(2.425 m), para llevar a lo más alto los problemas que asocian con las
patologías poco frecuentes.
Además de los retos, la Asociación continuó su
actividad durante el confinamiento y realizaron distintas acciones para seguir
concienciando sobre la realidad de las enfermedades raras, como la campaña
#SeguimosEnRutaDesdeCasa con la que reafirmaron, una vez más, su compromiso con
las familias que conviven con estas patologías y, después del confinamiento,
más allá de actividades deportivas y de concienciación, estas últimas adaptadas
a la nueva normalidad, con la campaña #SeguimosEnRutaPorLaInvestigación,
gracias a la cual, han podido, en buena medida, llegar a sobrepasar el objetivo
previsto en su crowdfunding para esta temporada 2020.
La Asociación En Ruta por las ER, una compañera
indispensable de FEDER.
La entidad, que comenzó su actividad en 2018, ha
caminado desde entonces al lado de FEDER para impulsar la sensibilización sobre
enfermedades poco frecuentes y así, fomentar la transformación social.
A lo largo de estos casi tres años, la Asociación
En Ruta por las Enfermedades Raras, ha colaborado con la Federación para
impulsar la investigación clínica y dar avanzar hacia un futuro en el que la
esperanza sea la protagonista para los más de tres millones de personas que
conviven con alguna de estas patologías en España.
Imagen del primero reto 2020 de la
Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras - Senda del Oso
Fuente: Nota de prensa Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER). Fecha: 16.11.2020.
