viernes, 5 de diciembre de 2025
PREMIO FUNDACIÓN RENAULT GROUP ESPAÑA
domingo, 30 de noviembre de 2025
¡CELEBRAMOS NUESTRO ACTO FIN DE TEMPORADA 2025!
En el día de ayer celebramos en el Hotel Rey Sancho de Palencia nuestro Acto Fin de Temporada 2025, un acto que ha sido el colofón a una temporada repleta de un sinfín de actividades con las que hemos podido dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes.
De todas ellas, en esta ocasión, en nuestro ya tradicional momento de sensibilización nos aproximamos a las enfermedades poco frecuentes del sistema respiratorio sobre las que, de una forma dinámica, a buen seguro, el casi centenar de socios que asistieron al evento pudieron conocer mucho más.
Durante el acto echamos la vista atrás y repasamos todos los kilómetros que, por múltiples senderos y cumbres, hemos recorrido durante todo este año con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades raras. Una investigación que, como señalaron nuestro Presidente y el Delegado Territorial de FEDER en Castilla y León, no puede detenerse pues sin ella no se podría seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Y precisamente por ello este acto nos ha servido para seguir aportando, gracias a la colaboración y generosidad de nuestros socios y empresas colaboradoras, espERanza a los más de tres millones de personas que, en España, conviven diariamente con una enfermedad rara.
En el repaso a todo lo que nos ha deparado la temporada 2025 no faltaron nuestros esperados premios a aquellos socios que, por distintos motivos, han destacado en las actividades que hemos llevado a cabo todo este año. Además, durante el transcurso del acto, por un lado, procedimos a reconocer y agradecer al fundador de nuestro proyecto y actualmente presidente honorífico de nuestra asociación, Carlos Lozano, su dedicación, así como todo el esfuerzo y trabajo de todos estos años, a favor de nuestra entidad y de nuestra causa, y, por otro lado, a todos los socios que durante el 2025 han pertenecido a los grupos de trabajo que posibilitan nuestros retos deportivos, su implicación y ayuda.
¡La de ayer fue una tarde noche llena de emociones, solidaridad y reconocimientos!
¡Empezamos a caminar hacia la temporada 2026!
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
jueves, 27 de noviembre de 2025
ENCUENTRO INSTITUCIONAL CON EL GRUPO POPULAR DEL AYUNTAMIENTO DE PALENCIA
Como continuación de los distintos encuentros institucionales que la nueva Junta Directiva de la asociación viene manteniendo en las últimas semanas, hoy por la tarde, nuestro presidente, Fernando Alejandro Román, nuestro vicepresidente, Juan Carlos Lozano Autillo y nuestro secretario, Luis Miguel García Palacios, se han reunido con los concejales del grupo popular en el Ayuntamiento de Palencia Raquel Martín Lorenzo, Eva Alemañ Martínez y Sergio Abril González.
jueves, 20 de noviembre de 2025
CONCIERTO BENÉFICO DE LA CORAL DEL CAMINO
El sábado 13 de diciembre, a las 20:30 horas, os esperamos a todos en el Concierto Benéfico que, la Coral del Camino, ofrecerá en la Iglesia Conventual de San Pablo de Palencia a favor de nuestra asociación, concierto con el que podremos seguir impulsando la investigación de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su tejido asociativo.
La Coral del Camino comenzó su andadura, de modo fortuito, en 2016 en la localidad burgalesa de Hornillos del Camino. En la actualidad está formada por cuarenta coralistas con amplia experiencia en el mundo coral de Burgos y su provincia en donde han ofrecido desde entonces diversos conciertos. Además, en toda su trayectoria sus integrantes han realizado varios intercambios con corales de Galicia, Cantabria, País Vasco y Castilla y León y a nivel internacional han participado en el XXI Encuentro Coral de Braganza (Portugal).
En este primer concierto que la Coral dará en nuestra provincia el 13 de diciembre sus sones solidarios para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes nos permitirán escuchar piezas musicales de muy variados estilos y, ante la cercanía de las fiestas navideñas, algún que otro villancico.
La entrada será gratuita y se admitirán aportaciones solidarias voluntarias para seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
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martes, 4 de noviembre de 2025
REUNIÓN INSTITUCIONAL CON LA ALCALDESA Y CON EL CONCEJAL DE ACTIVIDAD FÍSICO-DEPORTIVA Y SALUD DE PALENCIA
Ayer algunos miembros de nuestra Junta Directiva mantuvieron una reunión, en el Ayuntamiento de Palencia, con la alcaldesa de la ciudad, Miriam Andrés, y el Concejal de Actividad Físico Deportiva y Salud, Orlando Castro. Durante este encuentro institucional, que se ha celebrado tras el proceso electoral que nuestra entidad afrontó el pasado mes de marzo y tras una reforma estatutaria que ha culminado recientemente, el presidente de nuestra asociación, Fernando Alejandro, acompañado de nuestro vicepresidente, Juan Carlos Lozano, y nuestro secretario, Luis Miguel García, presentó a los miembros de la corporación municipal allí presentes la composición de la nueva Junta Directiva y el proyecto de esta para los años venideros, un proyecto que, como nuestro presidente definió, se plantea como continuista respecto al que se ha venido implementando desde nuestra entidad en los últimos años y cuyos ejes principales seguirán siendo la visibilidad, la sensibilización y el apoyo a la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través, sobre todo, de nuestras actividades deportivas pero también de iniciativas solidarias de otra naturaleza.
Durante la reunión se abordaron en profundidad cuestiones como los principales desafíos actuales que representan las enfermedades poco frecuentes en diferentes planos, la importancia de la investigación para poder avanzar en diagnósticos y tratamientos eficaces, el importante papel que juega la actividad física en la ralentización de los síntomas de muchas de estas patologías, etc. Además se informó a la alcaldesa y al concejal allí presente de las principales actividades que la asociación ha venido desarrollando durante todo este año así como de aquellas que pretenden llevarse a cabo el año que viene. Entre estas últimas se abordaron de modo especial aquellas que estamos empezando a preparar en nuestra ciudad de cara al mes de febrero, mes de las enfermedades poco frecuentes.
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