sábado, 14 de junio de 2025

¡TERCER RETO ORDINARIO 2025 SUPERADO! ✅️


¡
Acabamos de superar nuestro tercer reto ordinario de esta temporada!

En esta ocasión nuestra expedición ha estado conformada por dos equipos que han conseguido dar visibilidad a nuestra causa por dos enclaves muy emblemáticos del Macizo de Fuentes Carrionas. El primero de ellos ha partido a primera hora de la mañana desde el parking de Pino Llano hasta el Valle de Mazobre desde donde ha encarado el ascenso hasta el Alto de la Hoya de Martín Vaquero (2.112 m) para, continuando por el cordal hasta el Collado de Arra, regresar, de nuevo, a la sombra de la cara norte del Pico Espigüete, al punto de partida, tras haber recorrido, cada participante, con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades raras, 12 kilómetros y salvado unos 950 metros de desnivel. Con ese mismo horizonte, el segundo equipo, partiendo de Pino Llano, ha llegado hasta la popular cascada de Mazobre por su senda homologada, la cual, ha permitido a cada socio sumar 6 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza en la Montaña Palentina.
Ambos equipos, al concluir sus respectivas rutas, se han reunido para realizar nuestro tradicional momento de sensibilización, el cual, en esta ocasión, se ha centrado en analizar cómo impactan las enfermedades poco frecuentes en nuestra sociedad.
La jornada de hoy ha finalizado, de un modo especial, con nuestra comida solidaria campestre 2025, gracias a la cual, podremos impulsar aún más la investigación en España de la mano de FEDER.
Únete a nuestro reto y apoya la investigación en menos de tres minutos a través de https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2025.
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jueves, 5 de junio de 2025

IV MARCHA SOLIDARIA CARCAVILLA ACTIVA PALENCIA

 ¡El domingo 15 de junio os esperamos a todos en la IV Marcha Solidaria Carcavilla Activa de Palencia, la cual, en esta edición, nos permitirá hacer visible lo invisible y seguir apoyando la investigación de la mano de FEDER!

La marcha, organizada por la Asociación de Vecinos del Barrio de San Antonio de Palencia, en colaboración con el Ayuntamiento de Palencia, partirá a las 12 horas, de la plaza de la Iglesia de San Antonio y finalizará en el parque de la Carcavilla.
La adquisición de dorsales se puede realizar en el Colegio Tello Téllez y en el Club Voleyball Palencia y, el mismo día de la carrera (una hora antes), en el punto de salida. El precio de dorsal es de 3 euros y dicha aportación nos permitirá seguir avanzando, a través de la investigación, en el diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes, nos permitirá, en definitiva, seguir aportando, a través del deporte, espERanza.
¡Nos vemos el domingo 15 de junio en el barrio de San Antonio de Palencia!
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sábado, 24 de mayo de 2025

¡PRIMER RETO 2025 SUPERADO! ✅

¡Hoy hemos arrancado nuestra temporada deportiva 2025 y lo hemos hecho sumando kilómetros a nuestro contador por la espERanza ascendiendo hasta la Peña de Orvillo/ La Tuda (1.964 m)!

Con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes, y partiendo desde la localidad leonesa de Besande, algo más de una veintena de socios, hemos afrontado este primer reto de la temporada, reto que se ha desarrollado en plena Cordillera Cantábrica y del que ha sido testigo, entre otros, por su cercanía, el emblemático Pico Espigüete. Cada participante en este reto hemos sumado, salvando 770 metros de desnivel positivo, 15 kilómetros de espERanza a nuestra causa, la cual, gracias al esfuerzo de todos los socios que han conformado esta expedición, ha llegado así hoy a una de las cimas más conocidas de la divisoria entre León y Palencia, la de la Tuda (1.964 m), cima en la que se encuentran cuatro enigmáticas construcciones de piedra que coronan esta curiosa elevación y que son conocidas en la zona como los "tíos pinaos".
Durante el reto hemos celebrado nuestro tradicional momento de sensibilización sobre enfermedades raras, momento que, en esta ocasión, se ha centrado en las PERsonas que conviven con una patología poco frecuente y en sus familias y es que más allá de datos, estadísticas y de los problemas inherentes a estas enfermedades, están quienes conviven y luchan diariamente con los obstáculos que estas les imponen.
Si queréis transformar nuestro esfuerzo y nuestros kilómetros en espERanza, en investigación, recordad que podéis aportar, en menos de cuatro minutos vuestro granito de arena a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER en:

domingo, 18 de mayo de 2025

Iniciativa Solidaria del Ayuntamiento de Pedraza de Campos

 ¡El Ayuntamiento de Pedraza de Campos (Palencia), con motivo de la paellada solidaria que organizó el pasado 1 de mayo se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias a todos los que participasteis en esta iniciativa podremos seguir avanzando, de la mano de @feder_ong en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!
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miércoles, 23 de abril de 2025

Iniciativa solidaria del I.E.S. Virgen de la Calle

 ¡El Instituto de Educación Secundaria Virgen de la Calle de Palencia, con motivo de su II Carrera Solidaria y Saludable, que se celebró el viernes 11 de abril, se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!


¡Gracias a toda la comunidad educativa del @iesvirgendelacalle podremos seguir avanzando, de la mano de @feder_ong, en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!




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lunes, 21 de abril de 2025

Iniciativa Solidaria en Pedraza de Campos

 ¡El jueves 1 de mayo (festivo nacional) tenemos una cita en Pedraza de Campos (Palencia)!


¡Con motivo de sus fiestas patronales este año la paellada solidaria que organiza el Ayuntamiento de este municipio palentino será a favor de nuestra asociación con el fin de que podamos seguir impulsando de la mano de @feder_ong el avance en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes!

¡Adquiere tu ticket (info@enrutaporlasenfermedadesraras.org) y participa en esta iniciativa solidaria que nos permitirá seguir mejorando la calidad de vida de las pERsonas que, diariamente, conviven con una enfermedad rara!

¡Nos vemos el jueves 1 de mayo en Pedraza de Campos!




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jueves, 27 de marzo de 2025

FERNANDO ALEJANDRO ROMÁN, ¡NUEVO PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN!

Fernando Alejandro Román fue proclamado, en la Asamblea General Extraordinaria Electiva que celebró en el día de ayer nuestra asociación, nuevo presidente de nuestra entidad.

Como fruto del proceso electoral que comenzó el pasado 2 de marzo, con motivo de la renuncia por motivos de salud del fundador del proyecto "En Ruta por las Enfermedades Raras" y hasta entonces presidente de nuestra entidad desde sus orígenes, Carlos Lozano, y que culminó en el día de ayer con la celebración de nuestra Asamblea General Extraordinaria Electiva, el palentino Fernando Alejandro Román, co-fundador y vicesecretario de la asociación desde sus inicios, asumirá desde hoy, y por un mandato de cinco años, el liderazgo y presidencia de nuestra entidad con el respaldo de una Junta Directiva continuista en su mayoría respecto de la anterior. Así, Juan Carlos Lozano continuará como Vicepresidente de la entidad, al igual que Luis Miguel García seguirá como secretario de la misma, y se mantendrán como vocales Cristina Moral, Jorge Salvador y Sonia Bravo. No obstante, la Junta Directiva contará con dos nuevas incorporaciones como son la de Alfonso Gómez, que desempeñará el cargo de Vicesecretario, y Arantxa Alonso, que ha pasado a ser la nueva tesorera de la entidad. 
Seguir dando visibilidad, sensibilizando y apoyando, junto al tejido asociativo @feder_ong, la investigación de las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de nuestros tradicionales retos deportivos de senderismo y montañismo y de otras iniciativas solidarias, para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad poco frecuente, son los objetivos que se ha propuesto esta nueva Junta Directiva encabezada por Fernando Alejandro quien, entre sus primeras actuaciones, como anunció ayer, se encuentra la modificación estatutaria necesaria para nombrar a Carlos Lozano como presidente honorífico de la entidad como reconocimiento a la gran labor que desde hace ocho años ha venido realizando para que nuestro proyecto haya llegado a lo más alto y haya podido revertir, como ha revertido, en el avance de la investigación de las enfermedades raras. 

martes, 4 de marzo de 2025

ACTO NACIONAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025

¡Hoy hemos estado presentes, a través de nuestro Vicepresidente en funciones y de nuestro Vicesecretario en funciones, en el Acto Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025!

El Acto, que se ha celebrado en Oviedo, y que ha estado presidido por S.M. La Reina, quien ha estado acompañada de Mónica García, Ministra de Sanidad, Adrián Barbón, Presidente del Principado de Asturias y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otros representantes de la administración, ha puesto en el centro a las "pERsonas", siguiendo el lema de la campaña que FEDER ha lanzado este año con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con estas patologías.

Un año más, hemos acudido a esta cita como entidad colaboradora la Federación Española de Enfermedades Raras para reunirnos, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con pacientes, familias, asociaciones, investigadores y representantes institucionales, y reflexionar sobre los desafíos actuales que en distintos campos presentan las patologías minoritarias, y seguir avanzando en la construcción de una sociedad más inclusiva y equitativa para las pERsonas que conviven con ellas diariamente. Unas pERsonas que deben ser el centro de la atención integral que deben recibir y de cualquier política sanitaria, social y de investigación que se lleve a cabo en relación a la realidad de las enfermedades minoritarias.
📸(de izquierda a derecha): Ricardo Fernández (Representante Territorial FEDER Castilla y León); Isabel Motero (directora de FEDER y su Fundación); Juan Carrión (Presidente de FEDER y su Fundación); Juan Carlos Lozano (Vicepresidente en funciones de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras) y Fernando Alejandro (Vicesecretario en funciones de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras).

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domingo, 2 de marzo de 2025

GRACIAS CARLOS

Hoy día 2 de marzo Carlos Lozano Ruiz ha finalizado su etapa como presidente de nuestra asociación. 

No podemos más que expresarte nuestro más sincero agradecimiento por haber gestado este apasionante proyecto que con tanta ilusión, esfuerzo y entrega has liderado en los últimos ocho años. Para toda la asociación has sido un claro ejemplo de lucha, supERación y constancia a la hora de conseguir todo lo que te has propuesto.  

La familia En Ruta por las Enfermedades Raras te estará siempre agradecida por todo lo que nos has enseñado y los valores que nos has transmitido y seguirás transmitiendo.

¡ERES MUY GRANDE CARLOS! ¡GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS!

Juntos seguiremos avanzando en la investigación de las enfermedades poco frecuentes... 


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viernes, 28 de febrero de 2025

¡PALENCIA SE ILUMINA HOY POR LA ESPERANZA!

 El Ayuntamiento de Palencia y la Plaza Mayor, el Cristo del Otero, la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo de Palencia se visten esta noche, la noche del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a iniciativa de nuestra asociación, de color espERanza.

¡Gracias al Ayuntamiento de Palencia, a la Diputación de Palencia y a la Fundación Díaz Caneja  por hacerlo posible!

 

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025

 ¡Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, os desvelamos el mural que os hemos ido desgranando en stories este último mes y que, bajo el título "Unidos por la espERanza", hemos preparado para este día tan especial!

¡Hoy más que nunca unimos nuestras manos para que la investigación de las enfermedades poco frecuentes no se detenga y para que, en consecuencia, siga mejorando la calidad de vida de los más de tres millones de personas que en España conviven, diariamente, con una patología minoritaria!

#FebreroMesDeLaEspERanza

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