Iniciativa solidaria del I.E.S. Virgen de la Calle

 ¡El Instituto de Educación Secundaria Virgen de la Calle de Palencia, con motivo de su II Carrera Solidaria y Saludable, que se celebró el viernes 11 de abril, se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias a toda la comunidad educativa del @iesvirgendelacalle podremos seguir avanzando, de la mano de @feder_ong, en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!

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Iniciativa Solidaria en Pedraza de Campos

 ¡El jueves 1 de mayo (festivo nacional) tenemos una cita en Pedraza de Campos (Palencia)!

¡Con motivo de sus fiestas patronales este año la paellada solidaria que organiza el Ayuntamiento de este municipio palentino será a favor de nuestra asociación con el fin de que podamos seguir impulsando de la mano de @feder_ong el avance en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes!

¡Adquiere tu ticket (info@enrutaporlasenfermedadesraras.org) y participa en esta iniciativa solidaria que nos permitirá seguir mejorando la calidad de vida de las pERsonas que, diariamente, conviven con una enfermedad rara!

¡Nos vemos el jueves 1 de mayo en Pedraza de Campos!

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FERNANDO ALEJANDRO ROMÁN, ¡NUEVO PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN!

Fernando Alejandro Román fue proclamado, en la Asamblea General Extraordinaria Electiva que celebró en el día de ayer nuestra asociación, nuevo presidente de nuestra entidad.

Como fruto del proceso electoral que comenzó el pasado 2 de marzo, con motivo de la renuncia por motivos de salud del fundador del proyecto "En Ruta por las Enfermedades Raras" y hasta entonces presidente de nuestra entidad desde sus orígenes, Carlos Lozano, y que culminó en el día de ayer con la celebración de nuestra Asamblea General Extraordinaria Electiva, el palentino Fernando Alejandro Román, co-fundador y vicesecretario de la asociación desde sus inicios, asumirá desde hoy, y por un mandato de cinco años, el liderazgo y presidencia de nuestra entidad con el respaldo de una Junta Directiva continuista en su mayoría respecto de la anterior. Así, Juan Carlos Lozano continuará como Vicepresidente de la entidad, al igual que Luis Miguel García seguirá como secretario de la misma, y se mantendrán como vocales Cristina Moral, Jorge Salvador y Sonia Bravo. No obstante, la Junta Directiva contará con dos nuevas incorporaciones como son la de Alfonso Gómez, que desempeñará el cargo de Vicesecretario, y Arantxa Alonso, que ha pasado a ser la nueva tesorera de la entidad. 

Seguir dando visibilidad, sensibilizando y apoyando, junto al tejido asociativo @feder_ong, la investigación de las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de nuestros tradicionales retos deportivos de senderismo y montañismo y de otras iniciativas solidarias, para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad poco frecuente, son los objetivos que se ha propuesto esta nueva Junta Directiva encabezada por Fernando Alejandro quien, entre sus primeras actuaciones, como anunció ayer, se encuentra la modificación estatutaria necesaria para nombrar a Carlos Lozano como presidente honorífico de la entidad como reconocimiento a la gran labor que desde hace ocho años ha venido realizando para que nuestro proyecto haya llegado a lo más alto y haya podido revertir, como ha revertido, en el avance de la investigación de las enfermedades raras. 

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ACTO NACIONAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025

¡Hoy hemos estado presentes, a través de nuestro Vicepresidente en funciones y de nuestro Vicesecretario en funciones, en el Acto Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025!

El Acto, que se ha celebrado en Oviedo, y que ha estado presidido por S.M. La Reina, quien ha estado acompañada de Mónica García, Ministra de Sanidad, Adrián Barbón, Presidente del Principado de Asturias y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otros representantes de la administración, ha puesto en el centro a las "pERsonas", siguiendo el lema de la campaña que FEDER ha lanzado este año con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con estas patologías.

Un año más, hemos acudido a esta cita como entidad colaboradora la Federación Española de Enfermedades Raras para reunirnos, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con pacientes, familias, asociaciones, investigadores y representantes institucionales, y reflexionar sobre los desafíos actuales que en distintos campos presentan las patologías minoritarias, y seguir avanzando en la construcción de una sociedad más inclusiva y equitativa para las pERsonas que conviven con ellas diariamente. Unas pERsonas que deben ser el centro de la atención integral que deben recibir y de cualquier política sanitaria, social y de investigación que se lleve a cabo en relación a la realidad de las enfermedades minoritarias.

(de izquierda a derecha): Ricardo Fernández (Representante Territorial FEDER Castilla y León); Isabel Motero (directora de FEDER y su Fundación); Juan Carrión (Presidente de FEDER y su Fundación); Juan Carlos Lozano (Vicepresidente en funciones de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras) y Fernando Alejandro (Vicesecretario en funciones de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras).

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GRACIAS CARLOS

Hoy día 2 de marzo Carlos Lozano Ruiz ha finalizado su etapa como presidente de nuestra asociación. 

No podemos más que expresarte nuestro más sincero agradecimiento por haber gestado este apasionante proyecto que con tanta ilusión, esfuerzo y entrega has liderado en los últimos ocho años. Para toda la asociación has sido un claro ejemplo de lucha, supERación y constancia a la hora de conseguir todo lo que te has propuesto.  

La familia En Ruta por las Enfermedades Raras te estará siempre agradecida por todo lo que nos has enseñado y los valores que nos has transmitido y seguirás transmitiendo.

¡ERES MUY GRANDE CARLOS! ¡GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS!

Juntos seguiremos avanzando en la investigación de las enfermedades poco frecuentes... 

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¡PALENCIA SE ILUMINA HOY POR LA ESPERANZA!

 El Ayuntamiento de Palencia y la Plaza Mayor, el Cristo del Otero, la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo de Palencia se visten esta noche, la noche del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a iniciativa de nuestra asociación, de color espERanza.

¡Gracias al Ayuntamiento de Palencia, a la Diputación de Palencia y a la Fundación Díaz Caneja  por hacerlo posible!

 

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025

 ¡Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, os desvelamos el mural que os hemos ido desgranando en stories este último mes y que, bajo el título "Unidos por la espERanza", hemos preparado para este día tan especial!

¡Hoy más que nunca unimos nuestras manos para que la investigación de las enfermedades poco frecuentes no se detenga y para que, en consecuencia, siga mejorando la calidad de vida de los más de tres millones de personas que en España conviven, diariamente, con una patología minoritaria!

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JORNADA DEPORTIVA MOVERSE POR LA ESPERANZA 3.0

Es muy difícil expresar lo que hemos vivido tan solo hace unas horas en la Plaza Mayor de Palencia con motivo de nuestra jornada deportiva "movERse por la espERanza 2025", jornada que hemos organizado con Alkai, Omnia y Swing, así como durante la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025.

¡Gracias a los cientos de personas que, durante esta mañana, os habéis acercado hasta la Plaza Mayor de Palencia para acompañarnos en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, para conocer un poco más la realidad de las enfermedades poco frecuentes, para ayudarnos a dar más visibilidad a nuestra causa, para apoyar la investigación de estas patologías, para respaldar nuestras reivindicaciones y para movERos por la espERanza!

¡Sabíamos que lo imposible se podía lograr... y lo hemos logrado gracias a todos vosotros!

 

 

 

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